'Spastik engel' konusunda bilinç yok...

Ali KAMUR

Dr. Ayten Bozkaya Spastik Çocuklar Derneği, engelli bireylerin topluma kazandırılması ve ailelerine umut ışığı olabilmek adına büyük fedakarlık gösteriyor. Bursa'da kurulmuş olmasına rağmen Türkiye genelinde birçok engelli bireye ve ailesine destek olmak için çalışıyor. Bu doğrultuda faaliyetler düzenleyerek bireylerin topluma kazandırılması gerektiğini söyleyen Dr. Ayten Bozkaya Spastik Çocuklar Derneği Başkanı İdris Göz, engelli bireyler için mesleki eğitim kursları düzenlendiklerini ve bu kursu bitiren bireylere İŞKUR aracılığıyla istihdam olanağı sağlanmaya çalışıldığını vurguladı.

-Spastik Engel nedir?

Ülkemizde maalesef spastik engelin ne olduğu bilinmiyor. Herkesin sakat diye tabir ettiği bir durumla karşı karşıyayız. Hatta 21. yüzyılda yaşıyor olmamıza rağmen, spastik engelin bulaşıcı olup olmadığını tartışanlar bile var. Bursa'da bu oran oldukça yüksek. Halbuki Bursa'da bu hastalığın tedavisi için bizlerin çabası bile görmezden geliniyor. Dernek olarak burada tedavi altına aldığımız bireylerde yüzde 7'lerden başlayıp yüzde altmışlara kadar yükselen bir artış gözlemlendi. Spastik engelli bireylerde zihinsel olarak her hangi bir problem söz konusu değil. Sadece bedensel engelleri var. Vatandaşlarımızın çoğu bunun farkında değil. Türkiye'de down sendromu ve lösemi hastalığı biliniyorken ve bu rahatsızlık engel, hastalık olarak görülmezken spastik bireylere engelli bireylere sakat muamelesi yapılması bizleri derinden üzüyor. Ülkemizde spastik bireylerin fark edilmesini, onlara acıma duygusuyla bakılmamasını istemiyoruz. Türkiye'de ve Bursa'da spastik engelin tanımı tam olarak yapılamadı. Biz 'Spastik Engel' nedir? sorusuna rehabilite ettiğimiz yakınlarımızla cevap veriyoruz. Düzenlediğimiz organizasyonlar ve aktivitelerle bu sorunun cevabını veriyoruz.

-Dernek çatısı altında ne gibi eğitimler veriliyor?

Dernek bünyesinde İŞKUR ve bakanlıklar dahiliyle geliştirilen topluma kazandırma projeleri kapsamında mesleki eğitim veriliyor. Burada alınan eğitimlerin sonucunda sınava tabi tutulan bireyler başarılı oldukları takdirde resmi sertifika almaya hak kazanıyorlar. Kurslarda verilen eğitimler ise Bilgisayar eğitimi, web tasarım, ön muhasebe, sekreterlik. Bu eğitimlerin amacı bireylerin hareket etme kabiliyetinin olmamasından dolayı kolaylıkla yapabilecekleri işlerde istihdam edilip, topluma kazandırılmaları. Burada eğitim alan bireylerin büyük çoğunluğu resmi ve özel kurumlarda iş başı yaptı. Açıkta kalanlarda var tabi. Fakat bu durum bireylerin motivasyonu açısından olumsuzluk. Özel firmalar, bireyin bedensel engelli olduğunu öğrendiğinde iş vermek istemiyor. Bizler öncülük ediyoruz ve gözle görülür doneler sunarak ikna etmeye çalışıyoruz. Gerek sertifikalar, gerekse bizlerin referansları avantaj sağlıyor.

-Eğitim alan bireyleri topluma kazandırmak için ne gibi atılımlar yapıyorsunuz?

Dr. Ayten Bozkaya Spastik Engelliler Derneği olarak İşkur ile imzaladığımız protokol çerçevesinde bireyler işe yerleştiriliyor. Bunun yanı sıra derneğimizle ortaklaşa kurduğumuz Spastik Engelliler Federasyonu da işlemlerin hızlanmasına yardımcı oluyor. Geçtiğimiz aylarda Türkiye'ye mal olmuş altmış iş adamının davetiyle tüm engelli bireylerin bir araya geleceği bir toplantı düzenlendi. Engelli bireylerin topluma kazandırılması amaçlanarak hazırlanan toplantıda bireyler, iş başvuru formları doldurarak 60 iş yeri sahibine teslim ettiler. Bu iş yerlerine toplantıdan sonra yaklaşık olarak 250 kişi başlayarak iş sahibi olacaklardır. Geçtiğimiz yıl Merinosta düzenlediğimiz işveren buluşmasında da bireyler iş sahibi oldular ve kendi yaşamlarını idame ettirmeye başladılar. Bunu sürekli olarak tekrarlayıp hem Spastik engelli bireyleri hem de tüm engelli bireyleri topluma kazandırmaya çalışıyoruz.

-Spastik bireylere eğitim verilmediği takdirde ne gibi durumlar yaşanıyor?

Spastik bireylerin almış olduğu eğitim normal çocuklardan farksız. Geçtiğimiz yıllarda eğitim kötü durumdaydı ancak konuyla ilgilenilmesi neticesinde öğretmenler görevlendirilip okul çağına gelmiş bireylerle ilgileniliyor. Eğitimsiz insanların nasıl bir düşünce yapısına ve nasıl bir geleceğe sahip olduğunu biliyoruz. Bu hasta veya sağlıklı bir çocuk ayırt etmez. Eğitimsiz birey bilgi alışverişinde yeterli olamaz, okuma-yazma bilmiyorsa tek başına rahatlıkla sokağa çıkamaz. Biz çocuklarımızın hayatında bir eksiye daha yer açmamak için elimizden geleni yapıyoruz.

-Bu hastalığa nasıl tanı konuyor?

Spatik tanısı özellikle riskli bebek olarak adlandırılan zor ve erken doğum olan bebeklerde görülüyor. Bunun yanı sıra doğum sonrası kuvöz bakımı gereken, sürecin ilk yıllarında fiziksel gelişmelerde bir aksama veya gerileme gözlemlenen bebeklerde, gebeliklerinde sorun yaşamış annelerin bebeklerinde, aile ya da bebeği takip eden doktor tarafından diğer çocuklardan belirgin farklılıkları tespit edilmesi ve durumdan şüphelenilmesi ile başlar. Görülme sıklığı ise; spastik çocukların toplumda yüzde 0.2'si ile %1 arası değişik oranlarda görüldüğü bildiriliyor. Toplumsal gelişmişlik seviyesi yükseldikçe bu oranın da bir dereceye kadar azaldığı görülüyor. Ülkemizde is bu oran yüzde 0.8 ile 10 arasında olduğu söyleniyor.

-Engelli bireyler konusunda bilinci artırmak için neler yapılıyor?

Biz dernek olarak toplantı ve seminerler düzenliyoruz. Bu aktivitelerle ailelerin yüzde kaçına ulaşabiliyoruz? Çalışmalarımızı Türkiye geneline taşıyıp daha çok aileye ulaşabilmek için hastane, dernek ve yeni kurduğumuz federasyon olarak sıklıkla projeler yapıyoruz. Bu tasarladığımız projeler ile Türkiye genelinde tüm yazılı ve görsel medya unsurlarında 'Serebral Palsi' hastalığının nedeni, tanısı, tedavi süreci ile ilgili bilgilendirmeler yapılıyor.

-Mavi kapak kampanyası devam ediyor mu?

Bursa'da resmi olarak kapak toplayan tek dernek Dr. Ayten Bozkaya Spastik Çocuklar Derneği. Dernek çatısı altında mavi kapakları toplayıp değerlendirip, engelli bireylerin ihtiyaçları doğrultusunda kullanıyoruz. Yaklaşık 20 okulumuz mavi kapak kampanyasına katıldı ve bu konuda çok büyük katkıları oldu. Mavi kapak kampanyasına okulda ki çocuklarımızın katılmasını istememizin sebebi; öncelikle kapak toplayarak çevre kirliliğine dikkat etmeyi öğrenen bir nesil yetişiyor, ikinci etken ise toplanan kapaklar ham madde olarak geri dönüştürülüyor. Bu sayede ekonomiye katkı sağlanmış oluyor. Sosyal sorumluluk bilincini gençlerimize hissettiriyoruz. Biz aldığımız sandalyelerin faturalarını bağış sahibi okul müdürlerine iletiyoruz. Bir sandalye alabilmek için yaklaşık olarak 200-250 kilogram civarında mavi kapak gerekiyor. Bize getirilen kapakları dönüşüm merkezlerine satıp sandalyemizi talep ediyoruz. Çocukların buna katkısını hep hissettik ve hissetmeye devam ediyoruz.